Jag tillhör en Facebookgrupp med personer som också har MCTD. Främst är det amerikaner men också en och annan australiensare, engelsman och tysk. Någon norrman och förutom jag ytterligare en svensk.
Det är skönt att ha kontakt med dessa människor. Läsa om deras kamp, glädjeämnen och liv.
Ibland stöttar man, ibland blir man stöttad.
Mycket går ut på att byta erfarenheter eftersom vår gemensamma nämnare MCTD är så olik från person till person. Många läkare står handfallna.
Jag har upptäckt att det i USA finns så mycket läkemedel och en helt annan forskning än i Sverige.
Men även utbyte av erfarenheter om saker somhjälpt är intressant. Det som diskuteras just nu är autoimmun Paleo diet.
Mycket tänkvärt.
En länk som sprids till nykomlingar i gruppen är den när Dr. David Sherry pratar om Mixed connective tissue disease (MCTD).
Väldigt enkelt och informativt.
Tänk om man haft honom som doktor. Som verkligen kunnat förklara. Speciellt början hjälpte mig att förstå.
http://m.youtube.com/watch?feature=youtu.be&v=8F3K7LMbBLQ&desktop_uri=%2Fwatch%3Fv%3D8F3K7LMbBLQ%26feature%3Dyoutu.be
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar