Brain fog

När jag fick min diagnos MCTD, eller min diagnos - misstänkt MCTD, och jag började få information om vad sjukdomen innebar var min stora fasa att min hjärna skulle drabbas.

Eftersom MCTD är en bindvävssjukdom och bindväv är något som vi har överallt på och i vår kropp och organ så insåg jag vad det kunde innebära. Att jag är utbildad undersköterska i botten och har lite kunskap om hur människokroppen fungerar gjorde inte saken bättre.

Som tur är var mitt sjukdomsförlopp inte aggressivt och de fall när hjärnan blir påverkad är oftast de aggressiva fick jag veta.

Det kändes lugnande. För mig är ju min hjärna jag. Utan min hjärna är ju individen inte jag.

Helt har jag inte kunnat släppa tanken på att det finns bindväv i min hjärna. Helt kan jag inte släppa att den kanske påverkas.

Inte så att det är något som jag ständigt går och tänker på men ibland poppar tanken upp.

En sak som däremot är vanlig vid autoimmuna sjukdomar som SLE, Sjögrens osv är Brain fog / hjärndimma.

Det är bland annat sådant som att minnet påverkas, koncentrationen och stresståligheten inte längre är vad den har varit.

Brain fog kan givetvis bero på andra medicinska saker och det är viktigt att låta en läkare utreda vad det är som ligger bakom. Jag har fått förklarat att det i mitt fall helt enkelt är sjukdomen. Det finns inget medicinskt som läkarna kan hjälpa mig med utan jag får hitta strategier för att få livet att fungera.

För mig är detta väldigt frustrerande. Jag är van vid att ha kontakt med min hjärna och med all kunskap som finns i den.

När jag känner mig som en fågelholk fast jag vet att kunskapen finns där inne mår jag dåligt.

Visst, detta är inte ett permanent tillstånd för mig utan det kommer och går. Mycket beroende på hur jag mår i övrigt med mina sjukdomar.

Men detta att hjärnan inte fungerar som tidigare är skrämmande.

Som idag när min mobil dog. Jag var inte tillräckligt snabb med laddaren och batteriet tog helt enkelt slut. Ingen fara tänker du. Bara ladda och trycka in PIN-koden. Visst! Visserligen har jag haft samma kod sedan jag skaffade mobiltelefon men inte en chans att jag idag kom ihåg den. Som tur är så är jag duktig på att spara viktiga saker i pärmar och jag visste att min kod stod uppskriven. Bara att leta upp rätt pärm.

Hade detta hänt igår eller kanske i morgon så hade jag utan problem kommit ihåg koden.

I dagens samhälle översköljs vi av koder och saker som vi ska komma ihåg. Detta blir ett problem när minnet sviker.

Jag har fått tio olika strategier som ska kunna hjälpa mig när och om dimman väller in över nejden. Kanske kan de hjälpa någon annan också.

• Använd postit-lappar.
• Använd dig av listor. Skriv direkt ner viktiga saker. Använd olika tekniska hjälpmedel. Dator, Ipad, mobil osv kan ersätta ditt "förlorade" minne.
• Mobiltelefonen kan användas som alarmpåminnelse.
• Berätta för andra så kan de påminna dig. Skäms inte för din dimma.
• Vila är viktigt.
• Lär dig att slappna av. Yoga, meditation, Mindfullness osv.
• Skicka sms eller mail till dig själv som påminnelse.
• Försök att bara fokusera på en sak i taget.
• Förlåt andra för att de inte förstår. Det tar för mycket energi att vara irriterad över andra.
• Förlåt dig själv för att det är som det är. Du kan inte hjälpa att detta händer.