Ingen reumatism. Än. Men ...

Maja och jag var på reumatologen dit skolläkaren hade remitterat henne på grund av värk och onda fötter.

Först fick hon träffa en AT-läkare som frågade, lyssnade, klämde och tryckte.

Enligt blodprover mår Maja bra. Det finns inga tecken på inflammation och de reumatiska proverna var negativa (tack!)

Därefter gick han iväg för att diskuterade med reumatologen.

Under tiden doktorn lämnade rummet frågade Maja:

- Mamma, menar han att jag bara är lat och inte har ont eftersom han säger att proverna är bra?

När han sedan återkom med reumatologen inledde hon med:

- Du har ingen reumatism. Än! Men...

Därefter kom förklaringen till Majas onda kropp.

Hon har nämligen något som heter hypermobilitetssyndrom eller överrörliga leder. Hon har INTE Ehlers-Danlos syndrom eftersom de inte kan hitta hudpåverkan. Utan alltså enbart en överrörlighet.

Inget farligt eftersom man inte drabbas av några farliga komplikationer och med stigande ålder kommer hon troligtvis att må bättre eftersom vi människor automatiskt stelnar med åldern.

Däremot finns det lite saker hon kan tänka på för att försöka att undvika att få ont. Därför skulle de ordna en tid till sjukgymnast och Maja skulle ta Alvedon de dagar hon kände att det blev väldigt jobbigt.

Sjukgymnasten skulle hitta saker som kanske kan underlätta hennes dag och hjälpa Maja att hitta aktiviteter som kan hjälpa  till att stärka muskler och ledband. Stretchning var No!No!

Detta är förklaringen till alla Majas låsta kroppsdelar, vrickade fötter, brutna tår och förmågan att korsa tårna. Att hon inte har några fotvalv förklarade doktorn med att överrörligheten gör att foten säckar ihop.

När jag läser i Läkartidningen för att söka fakta om Majas nya diagnos uppmärksammar jag också en sak som jag sett hos Maja ända sedan hon föddes. Paff blir jag när jag läser att sväljsvårigheter är ett symtom. Maja kan sätta ris eller till och med vatten i halsen. Även yrsel finns med i symtomlistan. Maja blir ofta så yr att hon ramlar ihop. Någon förklaring har vi aldrig fått tidigare.

Är så glad att jag tryckte på att Maja skulle få hjälp nu. Läser även i artikeln:

"Det finns stor anledning att lyfta fram diagnosen, oavsett benämning. Det är en relativt stor grupp patienter som i dag ofta upplever misstro, förnedring och anklagelser i kontakten med sjukvården. Många förblir odiagnostise­rade länge på grund av att många läkare som träffar ­patienter med svårtolkade smärtor inte ­känner till EDS–HT/HMS-begreppet."

Det var skönt att få veta att det inte är reumatiskt. Eller som doktorn sa:

- Ingen reumatism. Än!

Med den genbanken som Maja har fått vet man aldrig vad som poppar upp i framtiden. Men det tar vi då. Ingen ide att oroa sig över saker som inte hänt och som kanske aldrig händer.

Eftersom Maja mår som hon gör har vi redan pratat om att tänka på hennes onda kropp när hon funderar på yrkesval. Viktigt att hon kommer att ha ett arbete där överrörligheten inte ställer till med problem.

Nu ska vi arbeta för att Maja inte ska få ett kroniskt värksyndrom utan hennes värk ska hanteras i tid. När man vet vad som är fel kan man lättare förstå.