fredag 27 november 2015

Arg och ledsen mamma

Min älskade lilla flicka mår inte bra och jag vet inte hur jag ska kunna hjälpa henne. 

Har kämpat under så lång tid för att Magda ska få den hjälp hon behöver och i mitt sinne betyder det att man först måste ta reda på vad som är fel. Fel och fel. Det är väl egentligen fel ord att använda. Vi ville veta vad som var Magdas svårigheter för att kunna hjälpa henne på rätt sätt.

När Magda var 5 - 5 1/2 skickades vi till BVC-psykolog av BVC. Något stämde inte. Vi träffade psykologen några gånger och det kan inte varit lätt att utvärdera Magda. Hon var svår att få kontakt med eftersom hon vägrade att prata med okända. Hon var svår att förstå rent verbalt eftersom hon inte hade ett riktigt språk förrän i 8-års åldern. 2005-07 skickade BVC-psykologen en remiss till Bup med en önskan om neuropsykiatrisk utredning. Där börjar så Magdas journal som jag nu sitter och läser i. Och den gör mig riktigt arg.

För det första slår det mig att ingen egentlig utredning har blivit gjord på Bup. BVC-psykologen hänvisar till Inrem:s testresultat och önskar en utredning. Vilket Bup aldrig gjort. Skolpsykologen har vid två olika tillfällen gjort tester på Magda. Det första tillfället var när Magda skulle utredas för dyslexi av en logoped och det behövdes först en bedömning av skolpsykologen. Den andra gången var inför övergången mellan mellan- och högstadiet för att kartlägga hur Magda låg till.

Det andra som poppar upp är att Magda har visuospatiala svårigheter. Detta är något nytt för mig. Vad är det och varför har ingen sagt något till oss? Varför ska jag behöva begära ut journalen för att få veta vilken problematik min dotter har?

Så jag använde Google. Jag tycker inte om att ha luckor i kunskap. Jag vill veta och jag vill förstå.

www.psykologiguiden.se läser jag:

"Definition:
Visuospatiala funktioner eller visuospatiala förmågor i hjärnan (psyket) är sådana som gör att vi kan urskilja former och konturer, avstånd, rörelse och föremålens förhållande till varandra.
De visuospatiala funktionerna är avgörande till exempel när vi orienterar oss i en ny stadsdel, rör oss i trafiken eller ägnar oss åt bollspel.
Visuospatial perception och visuospatial kognition: Den visuospatiala bearbetningen i hjärnan av sinnesintryck ger upphov till visuospatial perception."

Okej! Ganska viktigt att berätta för föräldrar och dagis- och skolpersonal. Eller?

Fortsätter att läsa och hittar visuspatial dyskalkyli:
"Visuospatial dyscalculia, spatial type of dyscalculia. Svårigheter i samband med matematik, bestående i problem med överblick, att sätta decimalkommat på rätt ställe, att läsa kartor och diagram och i utförande av räkneuppgifter där visualisering i en bild är till hjälp för tankearbetet."


Det finns något som heter visuospatialt arbetsminne, visuell-spatial anteckningsbok eller visuospatialt skissblock.

"Det visuospatiala skissblocket är en mental funktion för hantering i arbetsminnet av synintryck i rummets tre dimensioner"

 Ju mer jag läser ju argare blir jag. Varför inte informera oss om Magdas problem? När jag läser om anledningen till varför Magda plockades bort ur kön för vidare utredning kokar jag.

Både vi som föräldrar men även skolan insåg att Magda hade mer svårigheter än adhd och dyslex och vi ville att Magda skulle utredas ytterligare på Bup.  Bup satte upp henne på väntelista 2012-03. Men 2013-06 plockas Magda bort med motiveringen att:

  "Magdas omfattande problematik är tillräckligt klarlagd utan ytterligare utredning från BUP." 

Jag minns detta beskedet. Det sas i förbigående på ett årligt återbesök och jag hade då inte ork att bråka mer. Vad då tillräckligt klarlagd? Som jag ser det idag men journaken till hands så har Magda ALDRIG utretts av Bup.

Ögonen fastnar fem månader tidigare på det som troligtvis var anledningen till att hon plockades bort ur kön.
" 2013-01 Skolpsykologen har gjort en ny utredning och att logoped har färdigställt sin. Vidtecknad framför att flickan har mycket svår DAMP (redan BVC-psykologen konstaterade ju att hon hade väldigt stora visuospatiala svårigheter) och att de kan ge kaos och sociala svårigheter som kan. felaktigt, leda tankarna till autism."

DAMP? Ingen har någonsin sagt att Magda har en ADHD med motoriska störningar. Aldrig, det har alltid pratas om ADHD. 
Visst, jag kan hålla med om att Magda har motoriska störningar. Men DAMP? Det är en benämning som inte använts på många år och varför har vi aldrig fått veta detta om de visuspatiala svårigheterna? Men min stora fråga är:

VARFÖR HAR BUP ALDRIG GJORT EN UTREDNING? 

Förra veckan var hemsk och jag var så arg på alla som varit inblandade i Magdas dåliga mående. Magda är idag 16 år och mår bara sämre trots att hon varit inskriven på Bup i 10 år. Det är något som inte stämmer. 
 Jag röt till åt flera och det har lönat sig. Magda är återigen satt på väntelista för ytterligare utredning. Denna gången hos en annan läkare än den vi haft under 10 år. Nästa vecka ska Magda träffa en kvinna för att introduceras i DBT. Jag har fått en somatisk läkartid i december för att få en grundlig undersökning av Magda fysiskt. För efter 10 års medicinering med olika adhd-mediciner och antidepressiva tycker jag att lite fler prover är puls, blodtryck, vikt och längd ska göras.

Nu hoppas jag att något händer. För Magdas skull. För min lilla älskade Magdas skull.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar