Lotta var arg

Igår kväll blev jag riktigt arg. Men jag lyckades i alla fall behålla huvudet kallt.

Mitt yngsta "barnbarn" föddes med Arthrogryposis Multiplex Congenita kort AMC.

Arthro - led
Gryp - böjd
Multiplex - flertal
Congenita - medfödd


"Artrogrypos eller AMC (Artrogryposis Multiplex Congenita) betecknar ett syndrom av medfödda felställningar i ett flertal leder. Sjukdomen är ett syndrom, dvs en samling av symptom, och fler än 150 olika typer finns beskrivna. Ungefär en tredjedel av dessa är ärftliga. Den vanligaste formen av AMC är amyoplasi och den orsakas av bristande muskeltillväxt. Stelhet och kontrakturer drabbar t.ex. käk-, axel-, armbågs-, knä- och fotleder. Felställningarna är kombinerade med mer eller mindre omfattande muskelsvaghet. Omfattningen av funktionshindret varierar, från relativt lindriga besvär till mycket grava rörelsehinder."

http://www.sallsyntadiagnoser.se

Lille E är en fantastisk och glad kille som tar allt med ett leende. Han har under sitt snart första år genomgått oändligt många undersökningar. Varit gipsad i båda benen och har skenor för armarna. Varje dag är fylld av träning och sjukgymnastik för att undvika förtvining.

Andra barn upplever sin omgivning genom att stoppa saker i munnen med E kan inte själv föra händerna till munnen. Han har precis lärt sig att sitta och ligger alltså långt efter andra 1-åringar.

E blir snabbt trött och behöver vila mer än andra barn. 

Nu till anledningen att jag var arg igår. 

Marcus och hans sambo var igår på möte med förskolan där E ska börja strax. Vid ett möte tidigare i våras blev de lovade extra stöd för E på dagis. Detta var för oss självklart. Hur ska personalen annars hinna med E? Det är viktigt att han får rätt hjälp redan nu.

Men på mötet igår fick de informationen att det inte skulle finnas någon extra hjälp för E. 

Detta gjorde mig fruktansvärt arg.

Jag har kämpat för mina barn och deras rätt till stöd med anledning av deras NPF-diagnoser. Att nu inte E får hjälp trots att han har en fysiskt funktionsnedsättning gör mig väldigt arg. Man ser ju att han inte kan saker. 

Jag blev så irriterad så jag skrev ett lite osande men ändå vänligt mail till några av de kontakter på kommunen jag haft för mina barn. Hoppades att någon av dem tar tag i detta för det är inte rätt att E´s föräldrar ska behöva oroa sig över hans tillvaro på förskolan. De har tillräckligt med allt annat.

Nu på morgonen har jag fått svar från kuratorn på skolan och hon lovade att undersöka saken även om hon inte kan lova något. 

Men jag vet vilka rättigheter som man har. Jag vet och mig ska man inte försöka sätta sig på. För om kommunen inte hjälper finns det högre instanser att gå till. 

Jag är inte tyst. Jag fogar mig inte efter informationen att det inte finns ekonomiska möjligheter att hjälpa E i förskolan. För det skiter jag fullständigt i. Kommunen har en laglig skyldighet att se till alla barns individuella behov och ge rätt stöd. 

Finns det pengar till att planera nya bostadsområden och ny stor arena så finns det pengar. Vi måste satsa på barnen när de är små. En kostnad nu betyder troligtvis en mindre kostnad i framtiden. 

För om inte föräldrarna kan arbeta utan istället måste stanna hemma för att ge E rätt träning så är det ett minus i kommunens inkomst. 

Behövs det så går vi högre upp. David Lega (KD) kommunalråd i Göteborg och andre vice partiordförande  i Kristdemokraterna har själv AMC.